À propos de la CSP
Quoi : La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie rare du foie qui endommage les canaux biliaires à l'intérieur et à l'extérieur du foie. Avec la CSP, les canaux biliaires sont enflammés, et l'inflammation entraîne une cicatrisation et un rétrécissement des canaux affectés. Éventuellement, des blocages peuvent survenir. À mesure que la cicatrisation bloque de plus en plus de canaux, la bile se retrouve piégée dans le foie. De tels blocages endommagent le foie et peuvent entraîner une fibrose et une cirrhose du foie, ainsi qu'une insuffisance hépatique. Les patients peuvent éventuellement nécessiter une transplantation hépatique. Hormis la transplantation, il n'existe actuellement aucun traitement approuvé pour arrêter ou ralentir la progression de la CSP.
Qui : La CSP peut affecter tous les âges et tous les genres, mais elle touche environ deux fois plus d'hommes que de femmes. La CSP est plus fréquente dans les pays d'Europe du Nord. Une estimation épidémiologique fiable de la population mondiale totale de patients atteints de CSP n'est pas bien établie ; cependant, on estime qu'il y a plus de 30 000 patients atteints de CSP aux États-Unis, 3,000 au Canada et 10 500 patients au Royaume-Uni.
Causes : Bien que personne ne connaisse les causes de la CSP, des recherches passionnantes sont en cours pour mieux comprendre la maladie, développer des traitements plus efficaces et, éventuellement, trouver un remède. Ce registre vise à faciliter et à accélérer cette recherche. Consultez la page Impact du Registre pour voir les données des participants au Registre à l'œuvre dans la recherche.
Pour plus d'Informations : Veuillez visiter le site Web de PSC Partners à l'adresse www.pscpartners.org pour obtenir une source d'informations complète et fiable sur la CSP. Vous y trouverez des ressources pour le soutien des patients et des aidants, ainsi que des liens vers des groupes de soutien aux patients en dehors des États-Unis.