Qui sommes-nous?
Le registre des patients de PSC Partners : le registre a été créé avec les conseils du Bureau de recherche sur les maladies rares (ORDR) du NIH . En 2012, PSC Partners a été l'une des organisations de maladies rares sélectionnées par l' ORDR pour participer à son programme pilote de registre mondial des patients et de référentiel de données sur les maladies rares. Ce registre est la propriété exclusive de PSC Partners.
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Le Comité du registre des patients de PSC Partners : Le Comité du registre des patients de PSC Partners assure la gouvernance efficace et responsable du registre.
Rachel Gomel, MA
Directrice de la politique du Registre
Sharon Nanz, BA
Coordinatrice du Registre
Brian Thorsen, BA
Directeur Associé du Registre
Chris Bowlus, MD
Conseiller Scientifique du Registre
Chef du Service de Gastroentérologie
Université de Californie à Davis
​Sur Dr. Bowlus
Susan O'Dell, SM, MS
Analyste du Registre​​
PSC Partners Seeking a Cure : PSC Partners Seeking a Cure est une fondation à but non lucratif 501(c)3 basée aux États-Unis et créée en 2005. La mission de PSC Partners Seeking a Cure est de stimuler la recherche pour identifier des traitements et un remède contre la cholangite sclérosante primitive (CSP), tout en offrant éducation et soutien aux personnes touchées par cette maladie rare. Le Registre des Patients PSC Partners accueille les participants du monde entier au registre.
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Veuillez visiter le site Web de PSC Partners à www.pscpartners.org pour plus d'informations sur l'organisation, y compris les subventions de recherche, les conférences pour les patients et les ressources en ligne de PSC Partners (éducation, infolettres, emplacements de médias sociaux).