Bienvenue au Registre des patients PSC Partners!

Ce site a été développé et est soutenu par PSC Partners Seeking a Cure, une organisation à but non lucratif dédiée à fournir éducation et soutien aux patients atteints de CSP, à leurs familles et aux soignants. Une autre mission vitale de PSC Partners est de soutenir les chercheurs dans leur quête pour trouver les causes, les traitements et les remèdes pour cette maladie rare.

​

Le Registre des patients PSC Partners a été lancé en 2014 en réponse à la difficulté de localiser les personnes atteintes de CSP et de collecter des données sur la CSP pour mener des recherches sur cette maladie rare. Notre objectif avec le Registre a été d'ajouter la voix du patient à chaque facette de la recherche sur la CSP et de faciliter et d'accélérer la recherche sur la CSP vers un remède.

​

Toutes les personnes diagnostiquées avec la CSP sont encouragées à participer. Les parents peuvent rejoindre le Registre pour inscrire leur enfant. Un conjoint peut participer au nom de son partenaire. Tous les identifiants sont supprimés de toutes les données du Registre. Aucune information qui pourrait identifier le patient quitte le Registre (nom, date de naissance, adresse ou numéro de téléphone).

​

Les chercheurs qui sont approuvés par l'équipe du Registre des patients PSC Partners recevront des données de registre anonymisées pour leurs recherches, pour le recrutement de patients dans le cadre d'essais cliniques et pour le développement de protocoles d'études cliniques.

​

Les participants au Registre des patients PSC Partners représentent une voix importante de la communauté: ils s'engagent dans la recherche en répondant à des enquêtes et en participant à des essais cliniques. Ils aident l'équipe de PSC Partners et les chercheurs à défendre leurs besoins.Avec l'arrivée de nouveaux traitements, le Registre peut aider à suivre l'efficacité du nouveau médicament et peut accélérer l'approbation des médicaments.

​

Si vous ou votre enfant pourrait être un candidat pour une étude ou un essai clinique, le coordinateur du Registre vous contactera. Ce serait votre choix de contacter les chercheurs pour leur faire savoir si vous êtes intéressé.

​

Pour vous inscrire, nous vous demandons de partager quelques informations, de remplir le formulaire de consentement, de répondre à des enquêtes et de fournir une preuve de diagnostic qui pourrait être un résultat récent ou ancien de MRCP (cholangiopancréatographie par résonance magnétique) ou d'ERCP (cholangiopancréatographie rétrograde endoscopique), ou un rapport médical attestant que vous êtes atteint de CSP.

​

Vous pouvez apprendre davantage sur le Registre en cliquant sur les différents liens de ce site.

​

Nous espérons que vous serez inspiré à rejoindre le Registre des patients PSC Partners. Votre voix est importante pour cette communauté CSP si petite et dispersée! Vous pouvez aider les chercheurs du monde entier en prenant environ 30 minutes de votre temps pour compléter votre profil - ou celui de votre enfant ou d'un proche. Rejoignez les centaines d'hommes, de femmes et d'enfants qui contribuent à faire avancer la recherche sur la CSP vers des traitements et une guérison définitive! Nous sommes ensemble dans ce combat, quoiqu'il en coûte! Rejoignez-nous!

​

La coordinatrice du Registre est disponible pour répondre à toutes vos questions. N'hésitez pas à la contacter par couriel registrycoordinator@pscpartners.org.