La nouvelle maison du Registre
En mars 2024, le Registre a ouvert ses portes sous un nouveau domicile ! Cliquez ici pour lire un message de la directrice du registre, Rachel Gomel, concernant la mise à niveau.
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Vous trouverez ci-dessous de courts guides destinés aux participants au Registre, nouveaux et existants, sur ce qu'il faut faire pour accéder au nouveau tableau de bord du Registre, profiter des nouvelles fonctionnalités du Registre et contribuer à faire avancer la recherche !​ Cliquez sur chaque étape pour plus de détails. information.
Guide pour les participants existants* au registre
* Un participant existant fait référence à un membre du registre qui a créé un compte en février 2024 ou avant .
La grande majorité des participants existants ont vu leurs données migrées en toute sécurité vers le nouveau système, y compris les réponses aux enquêtes précédentes, la preuve téléchargée du diagnostic de CSP et les informations générales de profil.
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Votre compte est sous la même adresse e-mail qu'avant. Pour des raisons de sécurité, avant de vous connecter au nouveau Dashboard pour la première fois, vous devez réinitialiser votre mot de passe. Le didacticiel de récupération de compte et de mot de passe peut vous guider tout au long de ce processus.
Après la réinitialisation unique du mot de passe et la connexion, il vous sera demandé d'accepter les conditions d'utilisation de Matrix, la nouvelle plateforme qui héberge le registre.​
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Vous serez redirigé vers vos informations générales. Vérifiez que ces informations sont toujours correctes et complétez les informations manquantes. La plupart de ces données seront pré-remplies à partir de vos données existantes.
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Vous serez peut-être invité à soumettre une preuve de diagnostic de CFP. Si vous avez déjà soumis la documentation de votre diagnostic CFP, vous n'avez pas besoin de télécharger de nouvelle documentation . Le registre possède toujours votre documentation existante. À cette étape, faites défiler vers le bas et cochez la petite case indiquant « Je n'ai aucune preuve de diagnostic disponible à télécharger », puis appuyez sur « Enregistrer » et « Terminer ».
Vous serez ensuite redirigé vers votre tableau de bord du registre. Depuis le tableau de bord, vous pouvez voir toutes les enquêtes incomplètes, telles que la nouvelle enquête clinique 2024. Les participants soignants peuvent accéder aux enquêtes en accédant au tableau de bord des patients.
Veuillez noter qu'il y a de nouvelles questions dans l'enquête clinique 2024, donc même si vous avez déjà participé à l'enquête clinique, répondre à l'enquête clinique 2024 fournira des informations précieuses.
Il n’est pas nécessaire de réaliser les enquêtes immédiatement, ni en une seule fois ; vous pouvez enregistrer une enquête partiellement complétée et y revenir plus tard à partir du tableau de bord.
En plus des fonctions principales du registre, le nouveau tableau de bord comporte plusieurs nouvelles fonctionnalités. Ceux-ci inclus:
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Symptômes et activités, ainsi que suivi des informations sur la santé, tous adaptés aux patients atteints de CSP
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Journalisation
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Un centre de documents pour télécharger des documents médicaux, des IRM, des formulaires scolaires, des rapports génétiques, etc.
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Un centre de partage pour partager vos symptômes/activité/informations de santé et d'autres documents du registre avec les médecins et/ou votre famille
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Ces fonctionnalités supplémentaires peuvent vous aider dans la gestion de votre santé.
Guide pour les nouveaux participants au registre
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Merci de votre intérêt à rejoindre le registre des partenaires PSC ! Si vous n'avez jamais été membre du registre des partenaires PSC, sachez que ces mises à niveau signifient un registre plus sécurisé, plus facile à utiliser et plus riche en fonctionnalités que jamais.
Veuillez suivre le didacticiel de création de compte pour créer votre nouveau compte de registre.
Une fois votre compte créé, vous serez redirigé vers votre tableau de bord du registre. Depuis le Tableau de bord, vous pouvez accéder à toutes les enquêtes qui vous concernent en fonction des informations fournies lors de la création de votre compte. Les participants soignants peuvent accéder aux enquêtes de leurs patients en accédant au tableau de bord des patients.
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Plusieurs enquêtes sont disponibles dans le Registre. L'enquête clinique 2024 est la principale enquête qui constitue le cœur du registre.
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Il n’est pas nécessaire de réaliser les enquêtes immédiatement, ni en une seule fois ; vous pouvez enregistrer une enquête partiellement complétée et y revenir plus tard à partir du tableau de bord.
En plus des fonctions principales du registre, le nouveau tableau de bord comporte plusieurs nouvelles fonctionnalités. Ceux-ci inclus:
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Symptômes et activités, ainsi que suivi des informations sur la santé, tous adaptés aux patients atteints de CSP
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Journalisation
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Un centre de documents pour télécharger des documents médicaux, des IRM, des formulaires scolaires, des rapports génétiques, etc.
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Un centre de partage pour partager vos symptômes/activité/informations de santé et d'autres documents du registre avec les médecins et/ou votre famille
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Ces fonctionnalités supplémentaires peuvent vous aider dans la gestion de votre santé.
Foire aux questions sur la nouvelle page d'accueil du registre
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Mon compte et mes informations sont-ils toujours disponibles? Comment puis-je y accéder?
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La grande majorité des participants existants ont vu toutes leurs données existantes migrées en toute sécurité vers le nouveau système, y compris les réponses aux enquêtes précédentes, la preuve téléchargée du diagnostic de CSP et les informations générales de profil.
Tous les comptes d'utilisateurs existants sont sous la même adresse e-mail qu'auparavant. Pour des raisons de sécurité, lors de leur première connexion, tous les utilisateurs existants doivent suivre un processus unique pour réinitialiser leur mot de passe. Un didacticiel de récupération de compte et de mot de passe est disponible pour vous guider tout au long de ce processus. Si vous n'avez plus accès à cet e-mail ou si vous ne vous souvenez plus de l'e-mail que vous avez utilisé, le didacticiel comprend également des instructions pour résoudre ces problèmes.
Qu'est-ce qui a changé dans le Registre?
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Le registre a déménagé de son ancien domicile, géré par Invitae, vers un nouveau système géré par Matrix/Across Healthcare. Le nouveau système est plus sécurisé que jamais et ajoute une multitude de nouvelles fonctionnalités, notamment :
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Prise en charge de plusieurs langues supplémentaires
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Intégration avec d'autres systèmes de santé numériques pour partager vos données avec les médecins
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Un centre de documents pour télécharger des documents médicaux, des IRM, des formulaires scolaires, des rapports génétiques, etc.
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Suivi facultatif des symptômes, des activités, des médicaments et des événements indésirables pour vous permettre d'enregistrer et de consulter vos antécédents médicaux
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De plus, le site Web du Registre a fait l'objet d'une refonte complète. Les nouvelles fonctionnalités incluent :
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Informations plus détaillées sur les essais cliniques
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Une nouvelle page Chercheur où les patients et les chercheurs peuvent voir comment les chercheurs peuvent demander en toute sécurité l'accès à des données anonymisées.
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Une carte des médecins mise à jour, Glossaire et FAQ
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De nouvelles fonctionnalités sont continuellement ajoutées au tableau de bord du registre et sur l'ensemble du site Web. Revenez régulièrement pour plus d’informations !
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J'essaie de me connecter/rejoindre, mais j'obtiens un écran vide. Que dois-je faire?
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La cause la plus probable de ce problème est que vous avez accédé au tableau de bord du registre via un navigateur non pris en charge. Veuillez essayer de vous connecter au registre via Apple Safari, Google Chrome ou Microsoft Edge.
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Si vous rencontrez des difficultés pour accéder au registre ou si vous avez des questions, veuillez écrire à Registrycoordinator@pscpartners.org . L'équipe du Registre est impatiente de vous aider à rejoindre le Registre et à vous habituer à notre nouveau domicile.