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El Registro es una plataforma para amplificar su voz en la investigación de PSC.
El Registro de Pacientes de PSC Partners es una plataforma digital donde se recopilan y almacenan datos básicos de personas que viven con CEP. Los datos se recopilan principalmente a través de encuestas en línea completadas por el participante que vive con CEP, o un cuidador calificado.
Únase al Registro para...
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Completar encuestas que capturan confidencialmente sus experiencias y abordan preguntas clave en la investigación de la CEP;
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Documentar y seguir su historial médico con PSC, incluyendo tratamientos, síntomas y proveedores de atención médica;
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Optar por recibir información sobre la participación en investigaciones y ensayos clínicos. Se le notificará si califica para un estudio y podrá optar por comunicarse con el equipo del estudio.
El Registro de Pacientes de PSC Partners está abierto a todas las personas con CEP, en cualquier parte del mundo.
Los padres y cuidadores pueden inscribirse en nombre de sus hijos.
Toda información que pueda identificarle se elimina antes de compartirla con los investigadores. Ningún dato que identifique al paciente sale del Registro.
Últimas noticias del Registro
Los datos son poder
Gracias a personas como usted, la experiencia de vivir con colangitis esclerosante primaria (CEP) se puede comprender como nunca antes. Cuanta más información de salud recopilemos a través de este registro de pacientes, más cerca estaremos de ayudar a nuestra comunidad investigadora a encontrar tratamientos eficaces. Vea este video para obtener más información.
"Cuando existen registros bien implementados y organizaciones de pacientes activas, se aumenta la probabilidad de desarrollar un tratamiento para la enfermedad en cuestión." (Eurordis-NORD-CORD)
Si tiene preguntas, envíe un correo electrónico a registrycoordinator@pscpartners.org
Visite el sitio web de PSC Partners: pscpartners.org
¡Únase al Registro hoy! Estamos juntos en la lucha, cueste lo que cueste.
Agradecemos a Espen Bunæs por su apoyo en el diseño.
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