¡Bienvenido al Registro de Pacientes de PSC Partners!

Este sitio fue desarrollado y es apoyado por PSC Partners Seeking a Cure, una organización no lucrativa dedicada a brindar educación y apoyo a los pacientes de CEP, sus familias y cuidadores. Otra misión vital de PSC Partners es apoyar a los investigadores en su búsqueda de encontrar causas, tratamientos y curas para esta enfermedad rara.

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El Registro de Pacientes de PSC Partners se inició en 2014 en respuesta a la dificultad de localizar pacientes de CEP recopilar datos de CEP para llevar a cabo investigaciones sobre nuestra enfermedad rara. Nuestro objetivo con el Registro ha sido agregar la voz del paciente a cada faceta de la investigación de CEP y facilitar y acelerar la investigación de CEP hacia una cura.

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Invitamos a todas las personas diagnosticadas con CEP a participar. Los padres pueden unirse al Registro para inscribir a sus hijos. Un cónyuge puede participar en nombre de su pareja. Todos los datos en el Registro de Pacientes son anonimizados. Cuando un investigador solicita información, ninguna información de identificación (nombre, fecha de nacimiento, dirección o número de teléfono) sale del Registro nunca.

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Los investigadores, aprobados por el Equipo del Registro de Pacientes de PSC Partners, solicitan datos anonimizados del registro para sus investigaciones, para el reclutamiento de pacientes en ensayos clínicos y para el desarrollo de protocolos de estudios clínicos.

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Los participantes del Registro de Pacientes de PSC Partners representan una voz importante de la comunidad de PSC: Participan en la investigación completando encuestas y uniéndose a ensayos clínicos. Nos ayudan a abogar expresando sus necesidades no satisfechas. Cuando llegan nuevos tratamientos, el Registro puede ayudar a rastrear la efectividad del nuevo medicamento y puede acelerar la aprobación del fármaco.

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Si usted o su hijo parecen ser elegibles para un estudio o un ensayo clínico, el coordinador del registro se pondrá en contacto con usted. Sería su decisión conectarse con el/los investigador(es) para hacerles saber si está interesado.

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Para unirse, le solicitamos que ingrese su Información General, dé su consentimiento, complete la Encuesta Clínica y que proporcione una prueba de diagnóstico que podría ser un resultado reciente o antiguo de MRCP o ERCP, o un informe médico que indique que tiene PSC.

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Puede obtener más información sobre los detalles específicos del registro haciendo clic en los diversos enlaces de este sitio.

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Esperamos que se sienta inspirado a unirse al Registro de Pacientes de PSC Partners. ¡Su voz es crucial para esta pequeña y dispersa comunidad de CEP Puede ayudar a los investigadores de todo el mundo dedicando unos 30 minutos de su tiempo a completar su perfil, o el de su hijo o ser querido. ¡Únase a los cientos de hombres, mujeres y niños que están ayudando a avanzar en la investigación de la CEP hacia tratamientos y una cura! ¡Estamos juntos en esta lucha, cueste lo que cueste! ¡Únase a nosotros!

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El coordinador del registro está disponible para responder a cualquier pregunta que pueda tener. Por favor, no dude en comunicarse por correo electrónico a registrycoordinator@pscpartners.org.