Acerca de la CEP
Qué: La colangitis esclerosante primaria (CEP) es una enfermedad hepática rara que daña los conductos biliares dentro y fuera del hígado. Con la CEP, los conductos biliares se inflaman y la inflamación conduce a la cicatrización y estrechamiento de los conductos afectados. Eventualmente, pueden ocurrir bloqueos. A medida que la cicatrización bloquea más y más conductos, la bilis queda atrapada en el hígado. Tales bloqueos dañan el hígado y pueden resultar en fibrosis y cirrosis hepática e insuficiencia hepática. Los pacientes pueden eventualmente requerir un trasplante de hígado. Aparte del trasplante, actualmente no existen tratamientos aprobados para detener o ralentizar la progresión de la CEP.
Quién: La CEP puede afectar a todas las edades y géneros, pero afecta aproximadamente al doble de hombres que de mujeres. La CEP es más común en los países del norte de Europa. No se ha establecido una estimación epidemiológica confiable de la población mundial total de pacientes con CEP; sin embargo, se estima que hay más de 30,000 pacientes con CEP en los Estados Unidos, 3,000 en Canada y 10,500 en el Reino Unido.
Causas: Aunque nadie conoce las causas de la CEP, se está llevando a cabo una investigación emocionante para comprender mejor la enfermedad, desarrollar tratamientos más efectivos y, eventualmente, encontrar una cura. Este Registro tiene como objetivo facilitar y acelerar esta investigación. Visite la página Impacto del Registro page para ver los datos de los participantes del Registro en acción en la investigación.
Más Información: Visite el sitio web de PSC Partners en www.pscpartners.org para obtener una fuente de información integral y confiable sobre la CEP. Encontrará recursos para el apoyo de pacientes y cuidadores, así como enlaces a grupos de apoyo para pacientes fuera de los Estados Unidos.