Sobre nosotros
El Registro de Pacientes PSC Partners: El registro fue creado en colaboración con la Oficina de Investigación de Enfermedades Raras (ORDR) del NIH. En 2012, PSC Partners fue una de las organizaciones de enfermedades raras seleccionadas por la ORDR para participar en su programa piloto de Registro y Repositorio de Datos de Enfermedades Raras Globales. Este registro es propiedad exclusiva de PSC Partners.
El Comité del Registro de Pacientes PSC Partners: El Comité del Registro de Pacientes de PSC Partners asegura la gobernanza eficiente y responsable del Registro.
Rachel Gomel, MA
Directora de Politica del Registro
Sharon Nanz, BA
Coordinadora del Registro
Brian Thorsen, BA
Director Associado del Registro
Chris Bowlus, MD
Consejero Científico del Registro
Jefe del Servicio de Gastroenterología
Universidad de California, Davis
Acerca del Dr. Bowlus
Susan O'Dell, SM, MS
Analista del Registro
PSC Partners Seeking a Cure: PSC Partners Seeking a Cure es una fundación sin fines de lucro 501(c)3 con sede en los EE. UU. creada en 2005. La misión de PSC Partners Seeking a Cure es impulsar la investigación para identificar tratamientos y una cura para la colangitis esclerosante primaria (CEP), al tiempo que se brinda educación y apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad rara.
Por favor, visite el sitio web de PSC Partners en www.pscpartners.org para obtener más información sobre la organización, incluyendo subvenciones para investigaciones, conferencias para pacientes y los recursos en línea de PSC Partners (educación, boletines, ubicaciones de redes sociales).